Hemos creado algunos documentos para ayudarles a usted y a su familia con estas conversaciones, especialmente si usted y su familia no tienen un contacto estrecho. No obstante, también puede encontrar que las plantillas y la información son útiles al plantearse la comunicación con familiares cercanos. Por supuesto, estas son solo ideas que usted puede adaptar a sus circunstancias personales.
A continuación, podrá encontrar algunas sugerencias para la redacción de un correo electrónico, mensaje o carta inicial sobre la amiloidosis hereditaria por transtirretina (también conocida como amiloidosis AhTTR), que podrían ser de utilidad para establecer un contacto inicial con familiares lejanos, especialmente si usted y su familia no tienen un contacto estrecho.
Esta correspondencia debe dirigirse a los familiares consanguíneos. Es decir, a familiares que podrían compartir la misma genética. Esto incluye a familiares de primer grado (padres, madres, abuelos/as, hijos/as, hermanos/as, tíos, tías y primos/as) y puede incluir a miembros de la familia ampliada (como tías abuelas, tíos abuelos, primos segundos, pero no los familiares políticos).
Querido/a [introducir nombre]:
Mi nombre es [introducir nombre completo] y soy [añadir la información de parentesco]. Me pongo en contacto contigo porque hace poco mi médico me ha informado que tengo una enfermedad rara que es hereditaria (lo que significa que se transmite en nuestra familia) entre aquellas personas que son parientes consanguíneos. Esto puede incluir a miembros de nuestra familia ampliada, pero no a los parientes políticos.
Comprendo que puede que tengas algunas preguntas. Si deseas saber más o que mantengamos una conversación sobre este asunto, no dudes en ponerte en contacto conmigo para que pueda compartir más información contigo. Será un placer para mí enviarte un correo electrónico o bien fijar una hora para hablar por teléfono/reunirnos [eliminar según corresponda]. Este es mi número de teléfono [añadir un número de teléfono].
Espero que consideres la posibilidad de ponerte en contacto conmigo, me mantengo a la espera de tus noticias.
Atentamente,
[Introducir nombre o firma]
NP-CEMEA-00107 Agosto de 2021