Hemos creado algunos documentos para ayudarles a usted y a su familia con estas conversaciones, especialmente si usted y su familia no tienen un contacto estrecho. No obstante, también puede encontrar que las plantillas y la información son útiles al plantearse la comunicación con familiares cercanos. Por supuesto, estas son solo ideas que usted puede adaptar a sus circunstancias personales.
Hemos desarrollado una plantilla de correo electrónico o carta con una redacción opcional y unos temas de conversación. Puede utilizarla para expresar su ayuda al familiar tras la confirmación de mutación del gen de la transtirretina (TTR) mediante prueba genética.
El objetivo de enviar esta correspondencia es el siguiente:
Querido/a [introducir el nombre del familiar aquí]:
Te agradezco que me hayas informado sobre los resultados de tu prueba genética. Siento mucho escuchar que también tienes la mutación del gen de la transtirretina (o TTR) y entiendo que pueden ser momentos muy difíciles para ti. Nuestra familia está aquí para ayudarte en todo aquello que podamos, compartiendo nuestras experiencias, ayudándote a responder a tus preguntas y ofreciendo ayuda práctica.
También hay numerosos recursos disponibles para familias con esta enfermedad. La Amyloidosis Alliance tiene un sitio web de confianza (https://www.amyloidosisallianc...) y ofrece enlaces a otros grupos locales de ayuda en todo el mundo.
No dudes en llamar si quieres que hablemos. Será un placer para mí reunirnos o charlar por teléfono. Este es mi número de teléfono [añadir un número de teléfono].
A la espera de tus noticias.
Atentamente,
[Introducir nombre o firma]
NP-CEMEA-00110 Agosto de 2021