Abbiamo creato alcuni documenti per supportare te e la tua famiglia in queste conversazioni, in particolare se non siete in stretto contatto, ma tali modelli e informazioni potrebbero rivelarsi utili anche per comunicare con i parenti stretti. Naturalmente, sono solo idee che puoi adattare in base alle circostanze specifiche.
Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti per una lettera/e-mail o un messaggio di testo di presentazione sull’amiloidosi da transtiretina ereditaria (nota anche come amiloidosi hATTR), che potrebbero essere utili nel contatto iniziale con familiari lontani, in particolare se tu e la tua famiglia non siete a stretto contatto.
Questa corrispondenza deve essere indirizzata ai parenti consanguinei (in altre parole, ai familiari che potrebbero condividere lo stesso gene mutato). Sono inclusi parenti di primo grado (genitori, nonni, figli, fratelli, sorelle, zie, zii e cugini) e potrebbero essere inclusi membri della famiglia allargata (come prozie, prozii e cugini di secondo grado, ma non i familiari acquisiti).
Caro/a [inserisci nome],
Sono [inserisci nome e cognome] e sono [aggiungi dettagli sul grado di parentela]. Ti contatto perché ho appreso di recente dal mio medico di avere una rara condizione ereditaria (ovvero, presente nella nostra famiglia) che potrebbe essere presente anche tra i miei parenti consanguinei. Potrebbero essere interessati anche i membri della famiglia allargata, ma non i familiari acquisiti.
Immagino che tu abbia delle domande. Se desideri saperne di più o desideri parlare di questa malattia, non esitare a contattarmi in modo che io possa comunicarti le informazioni di cui hai bisogno. Potrei inviarti un’e-mail o, se lo desideri, possiamo concordare un orario per [eliminare come appropriato] parlare al telefono/incontrarci. Il mio numero di telefono è [aggiungi un numero di telefono].
Spero di ricevere tue notizie.
Ti saluto con affetto,
[inserire nome/firma]
NP-CEMEA-00107 agosto 2021