Abbiamo creato alcuni documenti per supportare te e la tua famiglia in queste conversazioni, in particolare se non siete in stretto contatto, ma tali modelli e informazioni potrebbero rivelarsi utili anche per comunicare con i parenti stretti. Naturalmente, sono solo idee che puoi adattare in base alle circostanze specifiche.
Abbiamo sviluppato un modello di lettera/e-mail con frasi facoltative e punti di discussione. Puoi usarlo per esprimere il tuo sostegno a un familiare dopo che i test genetici hanno confermato la mutazione del gene transtiretina (TTR).
Lo scopo dell’invio di questa corrispondenza è:
Caro/a [inserire il nome del familiare],
Grazie per avermi informato dei risultati del tuo test genetico. Mi dispiace molto apprendere che anche tu hai la mutazione del gene transtiretina (o TTR) e immagino quanto tu debba essere preoccupato/a. La nostra famiglia è qui per supportarti in ogni modo possibile, condividendo le nostre esperienze, aiutandoti a rispondere alle domande che potresti avere e offrendoti supporto pratico.
Ci sono anche molte risorse disponibili per le famiglie con questa condizione. Amyloidosis Alliance ha un sito web affidabile (https://www.amyloidosisallianc...) contenente link ad altri gruppi di supporto locali presenti in tutto il mondo.
Se hai bisogno di parlare con qualcuno, non esitare a chiamarmi. Sarei felice di incontrarci o di fare una chiacchierata al telefono. Il mio numero di telefono è [aggiungi un numero di telefono].
Aspetto tue notizie.
Ti saluto con affetto,
[inserire nome/firma]
NP-CEMEA-00107 agosto 2021