Family Dialogue Tool vägleder dig genom några enkla frågor. De hjälper dig fram till ett antal mallar som du kan använda som underlag för samtal med avlägsna släktingar (som du är biologisk släkt med) för att de ska få den information de behöver. Mallarna är avsedda för samtal med avlägsna släktingar, i synnerhet om du inte har så nära kontakt med dem. Men mallarna och informationen kan också vara användbara när du funderar på hur du kommunicerar med dina närstående. Det är naturligtvis bara förslag som du kan anpassa för att de ska passa dina förutsättningar.
De är avsedda som stöd i att förstå vad diagnosen innebär för dig och dina närstående och kan hjälpa dig att hitta andra stödgrupper och organisationer som riktar sig till personer med amyloidos. Du kan dela dessa resurser med dina släktingar om de har några frågor.
Svaren på de vanligaste frågorna kan hjälpa dig att förstå fakta och statistik om sjukdomen, vilka symtomen är, vilka behandlingar som finns och hur de fungerar. Du kan även få vägledning i hur du ska hantera de känslor som kan uppstå när du får reda på att du har en ärftlig sjukdom och att dina närstående också borde träffa en läkare.
Kom ihåg att du inte är ensam med din hATTR-amyloidosdiagnos. Det finns en stor gemenskap som kan ge dig den information och det stöd du behöver, och vi är stolta över att vara en del av den.