Vi har skapat några dokument som kan hjälpa dig och dina släktingar i dessa samtal, i synnerhet om du inte har så nära kontakt med dem. Men mallarna och informationen kan också vara användbara när du funderar på hur du kommunicerar med dina närstående. Det är naturligtvis bara förslag som du kan anpassa för att de ska passa dina förutsättningar.
Nedan finns några förslag på formuleringar till ett inledande brev/mejl eller meddelande om ärftlig transtyretinamyloidos (hATTR-amyloidos), som kan vara till hjälp när du ska ta en första kontakt med avlägsna släktingar, i synnerhet om du inte har så nära kontakt med dem.
Det ska riktas till biologiska släktingar, det vill säga sådana som kan ha samma gen. Det omfattar förstagradssläktingar (föräldrar, mor- och farföräldrar, barn, syskon, fastrar, farbröder, mostrar, morbröder och kusiner) och kan även omfatta mer avlägsna släktingar (som mor- och farföräldrars syskon och sysslingar, men inte ingifta släktingar).
Hej [infoga namn]!
Jag heter [infoga fullständigt namn] och är [infoga uppgift om hur nu är släkt]. Jag kontaktar dig för att jag nyligen har fått reda på av min läkare att jag har en sällsynt sjukdom som är ärftlig (vilket innebär att den finns i vår släkt) och förekommer bland dem som jag har en biologisk släktrelation till. Det kan omfatta avlägsna släktingar till oss men inte ingifta släktingar.
Jag kan föreställa mig att du har en del frågor. Om du vill veta mer eller prata om det får du gärna höra av dig så att jag kan berätta mer. Det går bra för mig att mejla eller, om du vill, bestämma en tid för att [ta bort det som inte är relevant] höras på telefon/träffas. Jag har telefonnummer [infoga telefonnummer].
Jag hoppas att du överväger möjligheten att talas vid och ser fram emot att höra från dig.
Vänliga hälsningar,
[infoga namn/signatur]
NP-CEMEA-00107 augusti 2021