Vi har skapat några dokument som kan hjälpa dig och dina släktingar i dessa samtal, i synnerhet om du inte har så nära kontakt med dem. Men mallarna och informationen kan också vara användbara när du funderar på hur du kommunicerar med dina närstående. Det är naturligtvis bara förslag som du kan anpassa för att de ska passa dina förutsättningar.
Vi har tagit fram en mejl-/brevmall med formuleringar och samtalspunkter som du kan välja att använda. Du kan använda mallen för att uttrycka ditt stöd till släktingen efter att ett genetiskt test har bekräftat en mutation i transtyretingenen (TTR-genen).
Syftet med att skicka brevet/mejlet är att:
Hej [infoga släktingens namn]!
Tack för att du berättade för mig om resultatet av gentestet. Det var väldigt tråkigt att höra att du också har en mutation av transtyretingenen (TTR-genen) och jag förstår att det kan kännas väldigt oroväckande. Vår familj finns här för dig och stöttar dig gärna på alla sätt vi kan, genom att berätta om våra erfarenheter, svara på frågor och erbjuda praktiskt stöd.
Det finns även många olika resurser för familjer med den här sjukdomen. Amyloidosis Alliance har en tillförlitlig webbplats (https://www.amyloidosisallianc...) och länkar även till andra lokala stödgrupper runt om i världen.
Du får gärna ringa mig om du vill prata. Jag skulle gärna träffas eller prata i telefon. Jag har telefonnummer [infoga telefonnummer].
Jag ser fram emot att höra från dig!
Vänliga hälsningar,
[infoga namn/signatur]
NP-CEMEA-00110 augusti 2021