Das Family Dialogue Tool führt Sie durch ein paar einfache Fragen. Diese leiten Sie zu einer Reihe von Vorlagen weiter, die als Hilfestellung beim Gespräch mit entfernten Verwandten (Blutsverwandte) verwendet werden können, um ihnen die Informationen bereitzustellen, die sie benötigen. Die Vorlagen sind für Gespräche mit entfernten Familienmitgliedern gedacht, insbesondere, wenn Sie und Ihre Familie keinen engen Kontakt pflegen. Die Vorlagen und Informationen können Ihnen jedoch auch als Anleitung dienen, wie Sie am besten mit engen Verwandten kommunizieren. Das sind natürlich nur Vorschläge, die Sie an Ihre persönliche Situation anpassen können.
Diese helfen Ihnen zu verstehen, was die Diagnose für Sie und Ihre Familie bedeutet, und informieren Sie über andere Amyloidose-Unterstützungsgruppen und -organisationen. Sie können diese Ressourcen bei Fragen an Ihre Familienangehörigen weitergeben.
Die Antworten in der Rubrik FAQs liefern Daten und Fakten über die Krankheit und klären Sie über die Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und deren Wirkungsweise auf. Sie können auch als Anleitung dienen, wie Sie mit den möglicherweise auftretenden Gefühlen umgehen können, nachdem Sie von Ihrer genetischen Erkrankung erfahren haben, und als Empfehlung an Ihre Familienmitglieder, ebenfalls einen Arzt aufzusuchen.
Denken Sie daran, dass Sie mit Ihrer hATTR-Amyloidose-Diagnose nicht allein sind. Es gibt eine große Community, die Ihnen die benötigten Informationen und Unterstützung zur Verfügung stellen kann und der auch wir glücklicherweise angehören.