Zu erfahren, dass Ihre Familie von einer genetischen Erkrankung betroffen ist, kann große Ängste auslösen. Wenn Sie erklären müssen, dass Sie an hATTR-Amyloidose leiden und dass Ihre Verwandten die Krankheit ebenso haben können, kann das für Sie sehr belastend sein. Ihre Verwandten zögern möglicherweise, sich einem Gentest zu unterziehen – der entscheidende erste Schritt ist, mit ihnen zu sprechen und sie zu ermutigen, einen Arzt aufzusuchen, um zu klären, ob eine genetische Beratung und ein Test erforderlich sind.
Aus diesem Grund haben wir einige Informationen und Vorlagen erstellt, die Ihnen und Ihrer Familie bei diesen Gesprächen als Hilfestellung dienen sollen.
Das Family Dialogue Tool ©2021 Entwickelt und hergestellt von der Amyloidosis Alliance in Zusammenarbeit mit Alnylam. Finanziert von der Alnylam Pharmaceuticals Switzerland GmbH. Alle Rechte vorbehalten
Mit besonderem Dank an Koenraad Verhagen