Wir haben ein paar Dokumente als Hilfestellung für Sie und Ihre Familie für solche Gespräche erstellt, insbesondere, wenn Sie und Ihre Familie keinen engen Kontakt pflegen. Die Vorlagen und Informationen können Ihnen jedoch auch als Anleitung dienen, wie Sie am besten mit engen Verwandten kommunizieren. Das sind natürlich nur Vorschläge, die Sie an Ihre persönliche Situation anpassen können.
Nachstehend finden Sie Textvorschläge für einen ersten Brief/eine erste E-Mail oder Nachricht zum Thema hereditäre Transthyretin-Amyloidose (auch als hATTR-Amyloidose bezeichnet), die Sie für eine erste Kontaktaufnahme mit entfernten Verwandten verwenden können, insbesondere, wenn Sie und Ihre Familie keinen engen Kontakt pflegen.
Diese Nachricht sollte an Blutsverwandte gerichtet sein – mit anderen Worten, Familienmitglieder, die unter Umständen dasselbe Gen tragen. Dazu zählen Verwandte ersten Grades (Eltern, Großeltern, Kinder, Brüder, Schwestern, Tanten, Onkel und Cousins) sowie weiter entfernte Verwandte (wie Großtanten, Großonkel und Cousins zweiten Grades, nicht jedoch angeheiratete).
Liebe/r [Namen einfügen]
Es schreibt dir [vollständigen Namen einfügen], und ich bin [Angaben zum Verwandtschaftsverhältnis einfügen]. Ich schreibe dir, weil ich kürzlich von meinem Arzt erfahren habe, dass ich an einer seltenen hereditären (d. h. sie liegt in der Familie vor) Krankheit leide, die unter meinen Blutsverwandten vererbbar ist. Auch weiter entfernte Verwandte unserer Familie können davon betroffen sein, nicht jedoch angeheiratete.
Ich kann mir vorstellen, dass du einige Fragen dazu hast. Ich würde dir gerne mehr darüber erzählen oder mit dir darüber sprechen. Bitte gib mir Bescheid, damit ich dir mehr Informationen zukommen lassen kann. Wir können per E-Mail kommunizieren oder einen Zeitpunkt vereinbaren, um [Nichtzutreffendes streichen] miteinander zu telefonieren/uns zu treffen. Meine Telefonnummer lautet [Telefonnummer einfügen].
Ich hoffe, du nimmst mit mir Kontakt auf, und freue mich, bald von dir zu hören.
Viele Grüße
[Name/Unterschrift einfügen]
NP-CEMEA-00107 August 2021