Apprendre qu’il existe une maladie génétique dans votre famille peut être inquiétant. Devoir expliquer que vous êtes atteint(e) d’une amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) et que les membres de votre famille peuvent également être touchés peut s’avérer bouleversant. Les membres de votre famille peuvent être réticents à l’idée d'un test génétique. En tout premier lieu, il est important d’en discuter avec eux et de les inciter à parler à un médecin pour voir si une consultation auprès d'un généticien et un dépistage s’imposent.
C’est à cette fin que nous avons élaboré des ressources et des modèles qui vous aideront, vous et votre famille, dans ces discussions.
The Family Dialogue Tool © 2021 Développé et produit par l’Amyloidosis Alliance en collaboration avec Alnylam. Financé par Alnylam Pharmaceuticals Switzerland GmbH. Tous droits réservés
Avec nos sincères remerciements à Koenraad Verhagen