Nous avons élaboré des documents qui vous aideront dans ces discussions, vous et votre famille, en particulier si vous n’entretenez pas de liens étroits. Il est aussi possible que vous trouviez ces informations et modèles utiles pour vos échanges avec des parents proches. Bien entendu, il ne s’agit là que d’idées, que vous pouvez adapter à votre situation personnelle comme bon vous semble.
Veuillez trouver ci-dessous des suggestions de formulation pour un courrier/courriel ou SMS de présentation concernant l’amylose héréditaire à transthyrétine (également connue sous le nom d’amylose hATTR), qui pourront vous être utiles pour un premier contact avec des membres éloignés de la famille, en particulier si vous et votre famille n’entretenez pas de liens étroits avec eux.
Cette correspondance doit être adressée aux membres de la famille ayant un lien de sang, en d’autres termes, les membres de la famille susceptibles de partager le même gène. Cela comprend les membres de la famille au premier degré (parents, grands-parents, enfants, frères, sœurs, tantes, oncles et cousins), et éventuellement les membres de la famille élargie (grands-tantes, grands-oncles et cousins au second degré, mais pas les membres de la famille par alliance)
Cher, Chère [insérer le nom du membre de la famille],
Je m’appelle [insérer le nom complet] et je suis [ajouter des précisions sur votre lien de parenté]. Je prends contact avec toi, car j’ai récemment appris par mon médecin que je souffrais d’une maladie rare et héréditaire (ce qui signifie qu’elle circule dans notre famille), et que ceux qui ont un lien de sang avec moi peuvent être atteints eux-aussi. Cela peut concerner les membres de notre famille élargie, mais pas les membres de la famille par alliance.
Je suis conscient(e) que tu te poses certainement quelques questions. Si tu désires en savoir davantage, ou si tu souhaites en parler, contacte-moi afin que je puisse te communiquer plus d’informations. J’aimerais t’adresser un courriel, ou peut-être pourrions-nous trouver un moment pour [supprimer la mention inutile] discuter au téléphone/nous rencontrer. Mon numéro de téléphone est le [ajouter un numéro de téléphone].
J’espère que tu y réfléchiras et avoir bientôt de tes nouvelles.
Amicalement,
[Insérer le nom/la signature]
NP-CEMEA-00107 Août 2021