Nous avons élaboré des documents qui vous aideront dans ces discussions, vous et votre famille, en particulier si vous n’entretenez pas de liens étroits. Il est aussi possible que vous trouviez ces informations et modèles utiles pour vos échanges avec des parents proches. Bien entendu, il ne s’agit là que d’idées, que vous pouvez adapter à votre situation personnelle comme bon vous semble.
Nous avons élaboré un modèle de courrier/courriel avec des formulations et des sujets optionnels à aborder. Vous pouvez l’utiliser pour exprimer votre soutien à un membre de la famille après la confirmation d'une mutation du gène de la transthyrétine (TTR) suite à un dépistage génétique.
Le but de cette correspondance est de:
Cher, Chère [insérer le nom du membre de la famille],
Je tiens à te remercier de m’avoir communiqué les résultats de ton test génétique. Je suis désolé(e) d’apprendre que tu présentes également une mutation du gène de la transthyrétine (ou TTR), et je devine que tu traverses une période difficile. Notre famille est là pour te soutenir de toutes les façons possibles, en partageant notre vécu et nos expériences, en aidant à répondre à tes questions, et en proposant une aide concrète.
De nombreuses ressources sont également à la disposition des familles concernées par cette maladie. L’Amyloidosis Alliance dispose d’un site Internet fiable (https://www.amyloidosisallianc), qui propose des liens vers d’autres groupes de soutien locaux dans le monde entier.
N’hésite pas à appeler si tu as envie de parler. J’aimerais que nous puissions nous rencontrer ou discuter au téléphone. Mon numéro de téléphone est le [ajouter un numéro de téléphone].
J’ai hâte d’avoir de tes nouvelles.
Amicalement,
[Insérer le nom/la signature]
NP-CEMEA-00110 Août 2021