Het kan verontrustend zijn om te leren dat er een genetische aandoening voorkomt in de familie. Het kan overweldigend zijn om te moeten uitleggen dat u hATTR-amyloïdose hebt en dat uw familieleden dit mogelijk ook hebben. Uw familieleden willen misschien geen genetische test laten uitvoeren. De eerste belangrijke stap is met hen te praten en hen de kracht te geven met een arts te praten, zodat ze kunnen bepalen of genetische counseling of tests nodig zijn.
Wij hebben daarom wat informatie en sjablonen voorbereid die u en uw familie kunnen helpen bij het voeren van deze gesprekken.
De Family Dialogue Tool ©2021 Ontwikkeld en geproduceerd door de Amyloidosis Alliance in samenwerking met Alnylam. Gefinancierd door Alnylam Pharmaceuticals Switzerland GmbH. Alle rechten voorbehouden
Met grote dank aan Koenraad Verhagen