We hebben wat documenten opgesteld ter ondersteuning van u en uw familie bij deze gesprekken, met name als u en uw familie elkaar niet regelmatig spreken. De sjablonen en informatie kunnen echter ook nuttig zijn voor gesprekken met naaste familieleden. Dit zijn natuurlijk slechts ideeën die u kunt aanpassen aan uw individuele omstandigheden.
Hieronder staan enkele voorbeelden voor een introductiebrief/e-mail of sms over erfelijke transthyretine amyloïdose (ook bekend als hATTR-amyloïdose), die mogelijk nuttig voor u zijn bij het leggen van het eerste contact met verre familieleden, met name als u en u familie elkaar niet regelmatig spreken.
Deze correspondentie moet worden gericht aan familieleden die bloedverwanten van u zijn, ofwel familieleden die mogelijk hetzelfde gen hebben. Dit omvat eerstegraads familieleden (ouders, grootouders, kinderen, broers, zussen, tantes, ooms, neven en nichten) en kan ook verre familieleden omvatten (zoals oudtantes, oudooms en achterneven en -nichten, maar geen aangetrouwde familie).
Beste [naam invoegen],
Dit is [volledige naam invoegen] en ik ben uw [informatie toevoegen over hoe jullie familie van elkaar zijn]. Ik neem contact met u op omdat ik recentelijk van mijn arts te horen heb gekregen dat ik een zeldzame aandoening heb die erfelijk is (wat betekent dat het in de familie zit) onder mijn bloedverwanten. Dit kan ook van toepassing zijn op verre familie, maar niet op aangetrouwde familie.
Ik kan me voorstellen dat u mogelijk vragen hebt. Neem vooral contact met me op als u meer wilt weten of hier over wilt praten, zodat ik wat informatie met u kan delen. Ik zou u een e-mail kunnen sturen of we kunnen een tijd afspreken [verwijderen wat niet van toepassing is] om elkaar telefonisch/persoonlijk te spreken. Mijn telefoonnummer is [telefoonnummer invoegen].
Ik hoop dat u overweegt contact met me op te nemen en ik hoor graag van u.
Met vriendelijke groet,
[Naam/handtekening invoegen]
NP-CEMEA-00107 augustus 2021