We hebben wat documenten opgesteld ter ondersteuning van u en uw familie bij deze gesprekken, met name als u en uw familie elkaar niet regelmatig spreken. De sjablonen en informatie kunnen echter ook nuttig zijn voor gesprekken met naaste familieleden. Dit zijn natuurlijk slechts ideeën die u kunt aanpassen aan uw individuele omstandigheden.
We hebben een voorbeeldbrief/voorbeeldmail opgesteld met optionele formulering en discussiepunten. U kunt deze gebruiken om u te helpen uw steun uit te spreken voor uw familielid nadat uit genetische tests is gebleken dat zij de transthyretine (TTR) genmutatie hebben.
Het doel van het versturen van deze correspondentie is:
Beste [naam familielid invoegen],
Bedankt dat u mij de resultaten van uw genetische test hebt laten weten. Het spijt me te horen dat u ook de transthyretine (of TTR) genmutatie hebt en ik begrijp dat dit een moeilijke tijd voor u is. Onze familie is er om u op welke manier dan ook te helpen door onze ervaringen te delen, te helpen uw vragen te beantwoorden en praktische hulp te bieden.
Er zijn ook heel veel hulpbronnen beschikbaar voor families met deze aandoening. De Amyloidosis Alliance heeft een betrouwbare website (https://www.amyloidosisallianc...) en geeft links naar andere plaatselijke steungroepen over de hele wereld.
Bel me vooral als u wilt praten. We kunnen persoonlijk afspreken of over de telefoon praten. Mijn telefoonnummer is [telefoonnummer invoegen].
Ik hoor graag van u.
Met vriendelijke groet,
[Naam/handtekening invoegen]
NP-CEMEA-00110 augustus 2021