Descobrir que existe uma doença genética na família pode ser assustador. Ter de explicar que tem amiloidose hereditária mediada por transtirretina (ATTR hereditária) e que os seus familiares também poderão ser afetados pode ser avassalador. Os seus familiares podem sentir relutância em fazer um teste genético – como primeiro passo crucial, deve conversar com eles e incentivá-los a falar com um médico para procurar perceber se a realização de testes genéticos e o aconselhamento genético são necessários.
É por isto que criámos alguns materiais informativos e modelos para o(a) auxiliar a si e à sua família nestas conversas.
The Family Dialogue Tool ©2021 Desenvolvida e produzida pela Amyloidosis Alliance em colaboração com a Alnylam. Financiada pela Alnylam Pharmaceuticals Switzerland GmbH. Todos os direitos reservados
Com um enorme agradecimento a Koenraad Verhagen