Criámos alguns documentos para o(a) ajudar a si e à sua família nestas conversas, especialmente se o(a) utilizador(a) e a sua família não têm um contacto próximo. Contudo, estes modelos e materiais informativos também lhe poderão ser úteis na comunicação com familiares próximos. Claro que estes são apenas sugestões que poderá adaptar às suas circunstâncias pessoais.
Apresenta-se abaixo a redação sugerida para uma carta/e-mail ou mensagem de texto introdutório acerca da amiloidose hereditária mediada por transtirretina (também denominada amiloidose ATTR hereditária), que poderá considerar útil ao estabelecer o contacto inicial com familiares afastados, especialmente se o(a) utilizador(a) e a sua família não têm um contacto próximo.
Esta correspondência deve ser dirigida a familiares consanguíneos − por outras palavras, familiares que poderão partilhar o mesmo gene. Isto inclui parentes em primeiro grau (pais, avós, filhos, irmãos, irmãs, tias, tios e primos) e poderá incluir membros da família alargada (tais como tias-avós, tios-avôs e primos em segundo grau), mas não inclui familiares por afinidade.
Caro(a) [inserir nome],
Chamo-me [inserir nome completo] e sou seu(sua) [inserir grau de parentesco com a pessoa em causa]. Estou a contactá-lo(a) porque fui recentemente informado(a) pelo meu médico de que tenho uma doença rara que é hereditária (o que significa que existe na nossa família) entre aqueles com os quais partilho laços de sangue. Isto poderá incluir membros da nossa família alargada, mas não inclui os familiares por afinidade.
É possível que possa ter algumas perguntas a fazer. Caso deseje mais informações, ou ter uma conversa sobre este assunto, não hesite em contactar-me, para que possa partilhar algumas informações consigo. Ficaria feliz se pudesse enviar-lhe um e-mail ou, talvez, possamos combinar uma altura para [eliminar conforme apropriado] falarmos ao telefone/nos encontrarmos. O meu número de telefone é o [adicionar um número de telefone].
Espero que considere entrar em contacto comigo e espero ter notícias suas em breve.
Melhores cumprimentos,
[Inserir nome/assinatura]
NP-CEMEA-00107 Agosto 2021