Comece sua conversa

Criámos alguns documentos para o(a) ajudar a si e à sua família nestas conversas, especialmente se o(a) utilizador(a) e a sua família não têm um contacto próximo. Contudo, estes modelos e materiais informativos também lhe poderão ser úteis na comunicação com familiares próximos. Claro que estes são apenas sugestões que poderá adaptar às suas circunstâncias pessoais.

Correspondência depois de um familiar ter realizado um teste genético

Desenvolvemos um modelo de carta/e-mail com texto opcional e pontos a abordar. Este modelo pode ajudá-lo a expressar apoio ao seu familiar depois de um teste genético ter confirmado a mutação no gene da transtirretina (TTR).

O envio desta correspondência tem por objetivo:

  • Partilhar experiências pessoais, dar apoio prático e encorajar os familiares a falar com o respetivo médico.
  • Incentive os seus familiares a aceder ao website da Amyloidosis Alliance, em https://www.amyloidosisalliance.org, para mais informações sobre a amiloidose ATTR hereditária.

Caro(a) [inserir nome do familiar],

Obrigado(a) por me ter dado a conhecer os resultados do seu teste genético. Lamento muito que também tenha a mutação no gene da transtirretina (ou TTR) e sei que esta pode ser uma altura muito complicada para si. A nossa família está aqui para o(a) ajudar em tudo o que pudermos, partilhando as nossas experiências, ajudando a responder às suas perguntas e oferecendo apoio prático.

Também estão disponíveis muitos recursos para famílias com esta doença. A Amyloidosis Alliance dispõe de um website fiável (https://www.amyloidosisallianc...) e disponibiliza hiperligações para outros grupos de apoio locais em todo o mundo.

Não hesite em telefonar-me se quiser falar. Ficaria contente se nos pudéssemos encontrar ou falar ao telefone. O meu número de telefone é o [adicionar um número de telefone].

Espero ter notícias suas em breve.

Melhores cumprimentos,

[Inserir nome/assinatura]

NP-CEMEA-00110 Agosto 2021